Eestlaste õlekõrs: ravimipakk postiga Indiast

Üks selline näide on C-hepatiit, mille uued tuhandeid eurosid maksvad ravimid moodustasid haigekassa mullusest 30 miljoni eurosest eelarveaugust 17%, kuid mida antakse vaid neile, kel pöördumatu tervisekahjustus juba käes. Paljud Eesti patsiendid on leidnud alternatiivse lahenduse, tellides Indiast postiga geneerilisi ehk odavaid koopiaravimeid, mille vahendamine seal on omaette äri.

Eestlaste jaoks on kujunenud Indiast taskukohaste ravimite hankimisel üheks võtmetegelaseks austraallane Greg Jefferys.

Esialgu püüab riik ravida hepatiit C viiruse põhjustatud maksahaigust odavamate immuunsüsteemi aktiveerivate ravimite interferoonidega, mille kõrvalmõjusid võrdleb Äripäevale oma loo rääkinud Hanna (nimed muudetud – toim) keemiaraviga ja paljud teised patsiendid pesuehtsa põrguga, kus oksendamine, unetus, jõuetus, meeleolukõikumised ja paljud muud ebameeldivused käivad ringiratast. Samuti India paketi valinud Kristiina ütles, et neid võttes pidanuks ta töölt ära tulema ega suutnuks väikseid lapsi kasvatada.

Kui odavamad immuunsüsteemi ravimid ei tööta ja maksafibroos ehk maksakoe pöördumatu asendumine sidekoega areneb patsiendil juba välja, alles siis saab ta efektiivsemaid ja leebemaid, kuid kordades kallimaid viirusevastaseid ravimeid, mida üks patsient vajab terveks saamiseks kümnete tuhandete eurode eest (vt graafik ülal). Mullu sai haigekassa raha eest n-ö heade ehk viirusevastaste ravimitega terveks 598 patsienti 13,3 miljoni euroga. Neil kõigil oli aga juba vähemalt teise astme maksafibroos. Seda ei taha aga mõistagi keegi oodata.

Ravimiameti meditsiininõuniku doktor Alar Irsi sõnul praegune tervishoiu rahastamine mingit optimismi uute ravimite kättesaadavuse paranemiseks ei sisenda.

Eesti üks suurimaid hepatiidieksperte, Eesti Gastroenteroloogide Seltsi juhatuse esimees doktor Riina Salupere ütleb, et Eestis pakutakse samasugust hepatiidiravi nagu teistes Euroopa riikides, millest enamikus pole võimalik pakkuda soodustingimustel parimat viirusvastast ravi ilma maksa fibroosiastmeta ehk maksakahjustuseta patsientidele.

Nii näeb ette Euroopa C-hepatiidi ravijuhis, mis ütleb, et ilma selleta võib samaväärset ravi küll kaaluda, kuid juba mõõduka maksafibroosiga patsientidele tuleb seda kindlasti võimalikult kiiresti pakkuda. Seda soovitust jälgib haigekassa Salupere sõnul väga täpselt.

„Fibroos kujuneb maksas aastakümnete jooksul, kui patsiendil seda veel pole, on hepatiidi edasine kulg aeglane. Loomulikult tahaksime arstidena kõiki korraga ravida ja patsient tahaks alati kohe ja kiiresti terveks saada. Eesti Haigekassa on C-hepatiidi koha pealt siiski väga otstarbekalt, mõistlikult ja kulutõhusalt käitunud,“ lausus Salupere.

Kahe naise India lugu

Äripäevale rääkisid oma lood kaks eestlannat, kellest kumbki polnud enda sõnul Eesti riigi jaoks piisavalt haige, et saada inimväärset ravi, mistõttu otsisid nad abi taskukohasest Indiast.

Kumbki ei taha avaldada ajalehes oma nime. Peamiselt visalt kuluva stigma tõttu, et hepatiit on vaid narkomaanide haigus. „Selle haigusega tunned pidevalt mingisugust valehäbi ja kahtlustavaid pilke,“ rääkis Hanna (nimed muudetud – toim), kel avastati C-hepatiit mullu suvel.  

Mõlemad kinnitasid, et pole kunagi tarvitanud narkootikume, teinud tätoveeringuid ega muud riskialdist. Hanna arvab, et ju ta siis sai nakkuse 30 aasta tagusel operatsioonil, kuigi teine arst kahtlustas hiljutist nakatumist, ning Kristiinal pole aimugi, kuidas see juhtus.  

Haigusega üksi

„Loomulikult oli see kõik väga raske, riik jättis haigusega üksi. Kogu pere tuli testida ja nende tulemusi oodata. Eesti ravisüsteem pakkus interferooni-ribaviriiniga ravi, mida võib võrrelda keemiaraviga. Tervenemise tõenäosus on alla 40% ning pärast ravikuuri lõpetamist ei pruugi enam nii mõnigi organ normaalselt funktsioneerida. Keeldusin ning hakkasin ise alternatiive otsima ja meeletult ingliskeelset materjali läbi töötama. Samuti abikaasa. Muidu võid lihtsalt istuda ja oodata fibroosi, halvimal juhul tsirroosi (maksupuudulikkuse sümptomite tekkimine - toim).“

Nii rääkis 41aastane Hanna, miks ta otsustas minna C-hepatiidist jagu saamiseks India teed ehk tellida Greg Jefferyse abil Indiast tuhande euro eest kolm purki ühte moodsaimat hepatiidiravimit nimega Cimivir-L, mis on geneerilisena identne ülikalli USA ravimitootja Gileadi brändiravimi Harvoniga (toimeained sofosbuviir + ledipasviir).

Nendest kolmest purgist piisab terve ravikuuri jaoks. Geneerilisele ravimile omaselt oli see odav – umbes 53 eurot purk, lisaks saatmiskulud ja vahendustasu. Kokku tuhat. „Absurdne,“ ütleb Hanna.

Harvonil on kogu ELis müügiluba olemas, kuid originaalravimi tootja pole tundnud huvi selle Eestis turustamise vastu, seega apteegist seda osta ei saa ning ammugi ei toeta ravimi ostmist haigekassa. Indias aga on andnud originaalravimi tootja Gilead eraldi loa toota kohapeal odavamaid geneerikuid. Originaalravim jääkski seal kättesaamatuks.

„Neid toimeaineid sisaldavad originaalravimid on Euroopa Liidus alles hiljuti müügiloa saanud ning seetõttu ei ole lähiajal oodata geneeriliste ravimite turuletulekut ELis. Ravimitootjad ei arvesta riikide elatustaset ELi sees, mistõttu on need ravimid meil ülikallid,“ selgitas Alar Irs ravimiametist.

Doktor Salupere aga kinnitas, et Eesti Haigekassa sajaprotsendiliselt rahastatavad ravimid  – mida saavad n-ö piisavalt haiged ehk vähemalt mõõduka fibroosiastmega patsiendid – on täpselt sama efektiivsed ja sama väheste kõrval- ja koostoimetega kui USA ravimihiiu Gileadi kõikvõimsatena kuulsust kogunud Harvoni ja Sovaldi (sofosbuviir).

„Küll aga on haigekassa rahastatavate ravimite tootjal näidustus C-hepatiidi 1. ja 4. genotüüpi põdevate patsientide jaoks. Gileadi toodetavad originaalravimid Harvoni ja Sovaldi on laiema näidustusega, neid kasutatakse ka haiguse 2. ja 3. genotüübi puhul,“ lisas ta.

Peale ravi India tablettidega on olnud kahe Hanna testi tulemused rõõmustavad ning Äripäeva loo tegemise ajal saab ta kolmanda testiga kinnituse, et on terve.

Kristiina maailma lõpp

Sarnaselt Hannaga talitas ka pisut alla 40ne Kristiina, kellel diagnoositi C-hepatiit 2012. aastal vahetult pärast teise lapse sündi.

„Tulemusi kätte saades tundus küll, et maailm kukub kokku. Mul õnnestus oma arsti haigestumise tõttu sattuda võõra arsti juurde, kes suutis mu täielikult ära hirmutada – „lõpetate kohe imetamise ning tuleb ravima hakata!“ Hakkasin uurima, lugema, teine arst Tartus rahustas mind maha, et enne maksabiopsiat (koeproovi - toim) ei tehta põhjapanevaid otsuseid. Biopsia tehti 2014. aastal ja vähemalt sealt oli hea uudis  – fibroositase oli madal,“ rääkis ta.

See, et Kristiina fibroositase oli madal, tähendas aga, et ka tema ei kvalifitseerunud parimate ravimite saajate hulka. Tal ei jäänud üle muud, kui kasutada mitte veel kõige kriitilisemasse seisu jõudnutele ehk madala fibroositasemega patsientidele mõeldud odavamaid ravimeid, mille kurikuulsate kõrvalmõjude ja kaheldava efektiivsusega oli Kristiina selleks ajaks juba väga hästi kursis.

Haiguse eest pea liiva alla

„Juba 2014. aastal olid tegelikult C-hepatiidi ravis maailmas uued tuuled. Arstid Eestis aga "lohutasid", et enne viit aastat siia küll midagi ei tule. Eestis saadaolev ravi hirmutas mind tõsiselt. Ma tõesti ei kujutanud ette, kuidas elada üle samal ajal väikesed lapsed ja riba rage (rahvusvaheline slängiväljend raviks kasutatava ribaviriini kõrvalmõjude kohta – toim). Sai selgeks, et oma tööd ma saadaoleva ravi ajal küll teha ei saa. Nii elasin oma haigusega edasi, kasvatasin last ning läksin tööle tagasi. Teisisõnu peitsin pea liiva alla ja ignoreerisin haigust.“

Kui Kristiina mullu aasta algul eelmiselt töökohalt ära tuli, otsustas ta, et nüüd on tal aega see „põrgu“ vastu võtta. Kuna arstile aja saamisega läks palju aega, otsustas ta ise internetist ravivõimaluste kohta uurida. Ta jõudis India ja sealsete geneeriliste ravimiteni.

„Küsimus oli selles, kuidas saada need kätte usaldusväärsest allikast.“

Oma otsingutel jõudis Kristiina ise hepatiidi seljatanud ja nüüd ravimivahendajana tegutseva Greg Jefferysi ja dr James Freemanini.

Raha Transferwise’iga Indiasse ja ravimid kohal

"Kompasin õrnalt maad muude ravivõimaluste osas, kuid oma arstilt mingeid soovitusi ei saanud ja enne uusi analüüse ei tahtnud ta ka Eestis olevast ravist uuesti rääkida. Kuna mu järgmine arstiaeg muudkui lükkus edasi, siis lihtsalt võtsin ette ja panin kõigepealt aja kinni online-vastuvõtule dr Freemani juurde, kes vaatas analüüsid üle ja kirjutas mulle retsepti,“ meenutab ta.

„Greg kinnitas, et ta on varem ka ravimeid Eestisse organiseerinud. Raha kandsin Transferwise’i teel ning mõne päeva pärast oligi pakk juba kohal.“

Järgmine kord arsti juurde minnes oli Kristiina juba kaks nädalat Indiast saadud ravimeid võtnud ning maksanäitajad olid paranenud.

„Eks ma oma tuulispäisuse eest sain manitseda, aga minu suureks õnneks arst mu ravi jälgimisest ei keeldunud. Ma olen siit ja sealt lugenud, et paljud on jäetud ravimisega üksi,“ rääkis ta.

Praegu ootab ta pikisilmi oma viimast 24nädalase ravi järgset vereanalüüsi, et veenduda, kas ravi oli edukas. Kui tulemus peaks olema negatiivne, lubab ta otsida jälle uusi alternatiive. Kristiina nakatus nimelt 3. genotüübi C-hepatiiti, mille raviks praegused parimad Eestis saadavad ravimid ei sobi.

Ka Irs nendib, et 3. genotüübi ravi on probleemsem ning on selge vajadus uute ravimite täiendava kompenseerimise järele.

„Õnneks on maailmas toimumas praegu ravis palju arenguid, nii et kindel on see, et Eestist täna pakutavat ravi ma ei taha teha,“ sõnas Kristiina. „Sedasi ravimite Eestisse ajamine käib paljudele üle jõu – peab ikkagi suutma läbi ingliskeelse info närida ning eks ta hallil alal kõndimine ole – ravimeid võib Eestisse eraisikule saata vaid teine eraisik.“

Arst: ma ei pea seda õigeks

Me ei saa patsientidel mitte kuidagi keelata neid ravimeid tellida, aga me ei saa seda ka mitte kuidagi soovitada, ütles gastroenteroloog dr Riina Salupere.

„Arstidel pole Eestis selle osas mingit kokkulepet, kuid mina ei pea seda õigeks. Saan anda nõuandeid ainult nende ravimite kohta, mida tunnen ja mis on Eestis kättesaadavad,“ rääkis Salupere.

Ravimiameti meditsiininõuniku dr Alar Irsi sõnul ei peaks Eesti arstidel olema probleemi kirjutada paberretsept, kui patsient tahab ravimit soetada väljaspool Eestit.

„Kui patsient räägib, et ta tahab ravimi soetada piirkonnast, kus ravimijärelevalve on vilets, siis võib arst murelikuks muutuda küll, kuna sel juhul on võimalik, et hangitav ravim ei ole kvaliteetne või soetatakse võltsitud ravim, kus toimeainet üldse sees pole. Kõnealuste ravimite võltsinguid on eri riikides tõepoolest leitud. Arstil ei ole kohustust retsepti väljastada, kui ta kardab sellest patsiendile kahju sündivat,“ lausus Irs.

Loo valmimisele aitas kaasa vabakutseline Itaalia ajakirjanik Antonio Papaleo.